El Síndrome de ASPERGER en el Perú

Hablar acerca del síndrome de Asperger en el Perú es recordar que hasta no hace mucho no se sabía nada acerca de esta condición de vida. Aún así quedan muchas personas que no conocen a ciencia cierta acerca de este síndrome y por lo tanto, los padres como los profesores que interactúan de alguna manera con este niño, muchas veces no saben qué hacer o cómo enfrentarse cuando ocurre alguna situación no común para ellos.

El síndrome de Asperger “Es una condición de vida en donde vemos que la persona, percibe las cosas de diferente manera”. La característica más resaltante que presentan es la dificultad en la interacción social y no necesariamente porque no les guste relacionarse con otros, sino más bien porque muchas veces no entienden los códigos sociales que usualmente se utilizan. No se relacionan bien con sus pares porque sus intereses son diferentes y repetitivos, al tener esto, es muy probable que el niño hable constantemente acerca de un tema en especial y por lo tanto la otra persona, pueda no sentirse cómoda y resolver retirarse.

De igual manera, les cuesta ponerse en el lugar de la otra persona y por ello también pueden tener estas dificultades porque por ejemplo como son muy directos en cuanto a las cosas que dicen, muchas veces no se dan cuenta que pueden estar diciendo algo que a la otra persona se pueda sentir mal.

No existe retraso en el lenguaje expresivo, más aún poseen un bagaje de vocabulario y se expresan adecuadamente, utilizando muchas veces palabras rebuscadas. Su tono de voz suele ser alto y presentan dificultades en la entonación, que pareciera que fuera un poco lineal o robótico no pudiendo tener la entonación apropiada muchas veces. Entienden las cosas literalmente, por ello es importante tener mucho cuidado cuando les hablamos.

En cuanto al lenguaje no verbal es común el uso limitado de los gestos, utilizan un lenguaje corporal torpe y la expresión facial limitada o inapropiada mirada “rígida” peculiar  y dificultad en adaptarse a la proximidad física.

No hay retraso cognitivo muchos de ellos incluso alcanzan niveles muy superiores y se manifiestan en determinadas áreas, pero sin embargo no significa que todos los aspies sean “genios”.

Presentan dificultades en las funciones ejecutivas: habilidades de autorregulación del comportamiento, control de la impulsividad, resistencia a la distracción, incapacidad para la planificación del trabajo, organización de la información con que se trabaja y flexibilidad a los cambios.

Cuando se recibe un diagnóstico como Asperger, muchas veces suele ser impactante porque los padres no saben qué hacer, puede que en momentos puedan sentirse tranquilos porque por lo menos ya saben qué es lo que tiene el niño, pero a veces se vuelve difícil, agotador, causando mucho estrés en algunas oportunidades porque no saben cómo ayudarlos. Y los padres empiezan a angustiarse porque sus niños no juegan, no se relacionan y empiezan a compararlos con otros, percibiendo que sus niños muchas veces están ansiosos, temerosos e irritables.

Una de las cosas que sirve mucho para poder ayudarlos en casa, es plantearse metas cortas y alcanzables, reforzando en todo momento los pequeños logros que puedan tener. Un niño no es igual a otro y por lo tanto no necesariamente una misma estrategia les va a servir a todos. Se debe ser flexible ante algunas situaciones.

Como ellos presentan rutinas y usualmente pueden irritarse si las cambiamos, es importante poder anticiparse ante las situaciones nuevas que se le vayan presentando. Igualmente tener en cuenta que tal vez ellos demoren un poco más en empezar o terminar alguna actividad. Las instrucciones que les demos, deben ser claras y cortas, asegurándonos que el niño la ha entendido.

Los grupos de autoayuda sirven muchísimo y por ello en el Perú existe Famaspi que es un grupo de padres y madres de personas con asperger y en donde se puede intercambiar información valiosa de las experiencias de cada familia, tratando en lo posible de ver lo que sirve y lo que no funciona, tanto en terapias, Centros de intervención, etc.

El padre es una pieza fundamental para el buen desarrollo emocional del niño y se necesita que esté tranquilo y al escuchar otras historias, no se sienten solos. Casi todos han pasado por situaciones lamentables en los colegios en donde los niños no son comprendidos y muchas veces expulsados por algunas conductas o también quienes han sido víctimas del bullying escolar.

En el colegio para ayudar a un estudiante con Asperger a funcionar de modo efectivo, el punto de partida es que todas las personas que vayan a establecer contacto con el niño, comprenda, que el niño tiene un trastorno del desarrollo que le hace comportarse y responder de un modo distinto al de los demás niños. Con demasiada frecuencia, los comportamientos de estos niños se interpretan como “emocionales” o con cualquier otra expresión que no tiene en cuenta que responden de modo diferente al mundo y a sus estímulos. Muchas veces hay que tratarlos como a los demás no funcionará.

Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con AS no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando esto es posible, frente a cambios y transiciones tales como cambios de horarios, días de vacaciones, etc.

Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las “reglas”, que aplican literalmente. Las reglas y las orientaciones para ellos deben ser claramente expresadas, y preferentemente por escrito, a la vez que deben aplicarse con cierta flexibilidad. Las reglas para el niño con AS no tienen por que coincidir exactamente con las que se aplican al resto de los estudiantes, ya que sus necesidades y habilidades son distintas.

El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje. También se puede recompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente.

La mayor parte de los estudiantes con AS responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc.

El trabajo en las habilidades sociales que realizamos, tiene como objetivo que el niño aprenda estrategias para lograr una comunicación efectiva con sus pares, que sepa expresar sus emociones en el momento y lugar adecuado. Que sepa controlar su tolerancia a la frustración, esperar turnos, aprender a jugar y tomar al juego como algo divertido y no como causa del estrés.

Hay mucho por hacer aún, partiendo de la sensibilidad de las personas que trabajan o se relacionan de alguna manera con el niño. Hay niños que no tienes recursos económicos para realizar terapias que muchas veces son caras o estar en un colegio que por lo menos sepan algo sobre el tema.

Se deben de crear leyes a nivel de gobierno para que estos niños tengan los mismos derechos que otros. La diversidad es parte de la vida, el cambio debe de partir de los adultos, no tanto de los niños.

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